Notre combat pour obtenir des soins pour Oscar
Oscar, 15 ans, avait des problèmes avec sa main gauche depuis un certain temps, nous sommes allés à l’urgence à Saint-Justine le 4 juillet pour identifier le problème.
On découvre dans les heures qui suivent une tumeur de 5cm dans le centre de sa tête.
Après une opération où l’on a fait une biopsie, on nous explique que la tumeur est cancéreuse, plus précisément que c’est un gliome de haut grade.
Ce cancer est très agressif. Il existe peu de moyens pour le combattre. Nous faisons face à un pronostic très sombre.
À la fin du mois d’août, Oscar entreprend le protocole standard pour ce type de cancer: un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie avec du Témodal.
Le 26 septembre, le docteur Roberge, Chef du Département de radio-oncologie du CHUM, responsable de son traitement de radiothérapie, nous prescrit le dispositif Optune, de l’entreprise Novocure. Ce dispositif a fait ses preuves et des études cliniques le prouvent. Il allonge la vie des personnes atteintes d’un cancer du cerveau.
On découvre qu’il n’y a pas eu de découverte importante depuis près de 20 ans pour traiter ce type de cancer, sauf le dispositif Optune, approuvé par Santé Canada depuis 2022 et disponible aux États-Unis, en France et dans d’autres pays.
Malheureusement, au Québec, nous n’avons pas droit à ce traitement. Ce n’est pas couvert par le régime d’assurance maladie. On nous a recommandé de passer par notre assurance collective privée. Mais notre assureur, Manuvie, refuse de payer le traitement en nous expliquant que le dispositif n’est pas sur leur liste, et qu’ils n’ont pas l’intention de l’ajouter pour nous.
Pour en savoir plus
- Regarder ce reportage réalisé par le journaliste Harold Gagné de TVA .
- Suivre le groupe Facebook - Unis pour Oscar Jarry
Qui peux aider Oscar
- La compagnie Manuvie, notre assureur privée, qui refuse de payer le traitement d'Oscar.
- Le CHUM avec le programme de nécessité médicale particulière.
- Novocure avec leur programme compasionnelle
- L'assurance maladie du Québec
- Le ministre de la santé, Christian Dubé, à l'Assemblée Nationale du Québec.
A propos du traitement Optune
- Novocure - L'entreprise qui commercialise le dispositif Optune
- Un casque qui traite le cancer du cerveau - TVA, 30 janvier 2023
- Un casque pour contrer les tumeurs au cerveau - TVA, 4 octobre 2017
- Avis de l'INESS - 26 septembre 2023
Nous nous sommes alors retournés vers toutes les organisations pouvant nous aider. Novocure, l'établissement du CHUM, Aramark, l’employeur de ma conjointe Harriet, qui nous assure. Nous avons reçu beaucoup d’empathie, mais en date d’aujourd’hui, Oscar n’a toujours pas le traitement, et les jours passent. Nous allons perdre la fenêtre d’opportunités très prochainement.
La barrière principale que nous rencontrons vient de l’INESSS. L'organisme qui recommande au ministère de la Santé l’adoption des nouveaux traitements disponibles sur le marché. Dans son dernier avis, l’INESSS confirme que le dispositif Optune fonctionne, que la preuve a été faite avec des essais cliniques sérieux. Mais qu’il ne recommande tout de même pas le traitement. L’avis est rempli d’incohérence. En d’autres mots, on ne recommande pas de soigner les Québécois même si le traitement fonctionne. Pour en savoir plus
Aujourd’hui, on demande à ce que notre fils Oscar puisse avoir accès au meilleur traitement disponible. Nous faisons appel au ministre Dubé pour soigner Oscar et soutenir le remboursement d’Optune pour tous les Québécois qui doivent se battre contre cette terrible maladie.
